يحتاجان حقنتين بـ 80 مليون جنيه.. القصة الكاملة للتوأم المصري علياء_وفريدة البيان_القارئ_دائما
تعاني أسرة التوأم المصري علياء وفريدة حالة من القلق والتوتر، إذ تتدهور الحالة الصحية للطفلتين يوما بعد يوم، بسبب إصابتهما بمرض نادر يسمي ضمور العضلات الشوكي «إما حياة طبيعية أو حياة على كرسي متحرك وسط أجهزة تنفس».
28 يوما.. هي الفترة المتبقية على موعد الحقنتين بـZolgensma، والتي يبلغ ثمنها 80 مليون جنيه، جرى تجميع 71 مليون و700 ألف جنيه فقط، من جموع المصريين، على حساب التبرعات الخاص بالتوأم، والتابع لوزارة التضامن الاجتماعي. «وضع علياء الصحي غير جيد، جسمها بدأ يطرى وفيه ارتخاء ملحوظ، وخايفة أحقن طفلة وأسيب طفلة تانية، فياريت المصريين يكملوا جميلهم معانا».. كلمات مؤلمة كشفتها آية طاهر، والدة التوأم علياء وفريدة، بعد أن وجدت التباطؤ الملحوظ في حساب التبرعات، موضحة: «الوقت مش في صالح البنات.. خايفة يعدي موعد التحقين ومكنتش جمعت ثمن الحقنة للطفلة الثانية».علياء وفريدة مريضتا ضمور العضلات الشوكي، عمرهما سنة و10 أشهر، ولم يتبق سوى 28 يوما، إذ تستغرق الحقنة وقتا في التصنيع غير الإجراءات التجهيزية.
على مدار 8 أشهر ومنذ أن اكتشف الوالدان مرض التوأم، لم يتركا بابا من أجل فتح حساب تبرعات لابنتيهما، بحسب صحيفة «الوطن» المصرية.قبل إجازة عيد الأضحى، استطاع زملاء والد التوأم علياء وفريدة، بإحدى شركات البترول، إدخال الفرحة على الأسرة، إذ جرى تجميع مبلغ 42 مليون جنيه، عن طريق خصم نسبة من أجورهم لمدة 6 أشهر، كما جرى تجميع ما يقرب من 30 مليون جنيه، من جموع المصريين وعدد من الفنانين، على رأسهم نهال عنبر، تامر شلتوت، بدرية طلبة، حمادة هلال.
الإمارات العربية المتحدة أحدث الأخبار, الإمارات العربية المتحدة عناوين
Similar News:يمكنك أيضًا قراءة قصص إخبارية مشابهة لهذه التي قمنا بجمعها من مصادر إخبارية أخرى.
وزير النقل المصري يعلن زيادة أسعار تذاكر المترو والقطاراتأعلن الفريق كامل الوزير وزير النقل المصري أنه تم اتخاذ قرار بزيادة أسعار التذاكر للمترو والقطارات بداية من أول أغسطس، مضيفًا أنه في انتظار مصادقة البرلمان ورئيس الجمهورية.وأضاف الوزير، خلال مداخلة مع الإعلامي عمرو أديب، ببرنامج 'الحكاية': 'الزيادة ستكون ق
اقرأ أكثر »
وزير التعليم المصري يلتقي رئيس مجلس الشارقة للتعليمالقاهرة في 24 يوليو / وام / بحث وزير التربية والتعليم والتعليم الفني المصري الدكتور طارق شوقي، اليوم مع رئيس'مجلس الشارقة للتعليم' سعادة الدكتور سعيد بن مصبح محمد الكعبي والوفد المرافق له، أوجه التعاون بين الجانبين في تطوير المناهج الخاصة بالحضانات التي يشرف عليها المجلس. وقال الدكتور طارق شوقي، إن هناك تعاونًا كبيرًا في مجال التعليم بين دولة الإمارات العربية المتحدة وجمهورية مصر العربية، وخاصة في التعليم الرقمي، لافتًا إلى أن الاهتمام المشترك بين البلدين في التطوير خلق تناغمًا كبيرًا مما يعزز من فرص التعاون. وبدوره أشاد سعادة سعيد مصبح الكعبي، بالجهود التي اتخذتها مصر في تطوير التعليم، والاستعانة بعدد من المؤسسات الدولية لوضع المناهج الجديدة، معربًا عن تطلعه في التعاون بين الجانبين في مجال التعليم. حضر الاجتماع خلود المرزوقي مدير مكتب رئيس مجلس الشارقة للتعليم، وأمينة المنصوري عضو الإدارة العليا للمجلس. وام / قر
اقرأ أكثر »
«حياً أو ميتاً»: أسرة القبطان المصري المفقود تناشد المساعدة على استعادته | صحيفة الخليجناشدت أسرة القبطان المصري المفقود في المحيط الهندي سامح سيد، المساعدة على استعادته حياً أو ميتاً، بعدما اختفى منذ أيام في ظروف غامضة إثر غرق سفينة كان يتدرب فيها خلال رحلة بحرية إلى ميناء مصراتة الليبي...
اقرأ أكثر »
رفع نسبة الراتب التقاعدي للمواطنين العاملين بالمدارس الحكومية في أبوظبي إلى 80%تنفيذاً لتوجيهات صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، اعتمد المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي قراراً برفع نسبة الراتب الخاضع للتقاعد للمواطنين العاملين في المدارس الحكومية في إمارة أبوظبي إلى 80% من الراتب الإجمالي بمبلغ يتجاوز 6.6 مليار درهم.
اقرأ أكثر »
مصاب بجدري القردة يروي تجربته المريرة: «جحيم» | صحيفة الخليجأصيب رجل سويدي في التاسعة والثلاثين من عمره بجدري القردة، وتحدث عن تجربته المريرة مع هذا المرض الذي صنفته منظمة الصحة العالمية بمثابة حالة طوارئ صحية عالمية.
اقرأ أكثر »